Las Clínicas del CRP y Duchenne unidos por la investigación de la distrofia muscular
Es todo un orgullo para mí y para el Club del Ratoncito Pérez dar noticias como ésta: las más de 200 clínicas del club se suman, en su empeño por conseguir un mundo lleno de magia y de solidaridad, a la lucha por una mayor investigación de la distrofia muscular de Duchenne. Para ello, el Club ha escogido a la mejor embajadora en nuestro país, la asociación Duchenne Parent Project España.
Pese a que todavía hay gente que no ha oído hablar de esta enfermedad, la realidad es que solo en España afecta a más de 2.800 personas, en su mayoría niños.
La comúnmente conocida como DMD (Distrofia Muscular de Duchenne) es un tipo de distrofia muscular que se sufre desde el momento del nacimiento pero que se suele diagnosticar a partir, en la mayoría de los casos, de los tres años. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo y cada año se registran alrededor de 20.000 casos nuevos. La DMD afecta mayoritariamente a niños varones que a partir de una temprana edad se ven obligados a utilizar una silla de ruedas.
La DMD no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas. Además, desgraciadamente, no existe cura para esta enfermedad. Sin embargo, la esperanza de las familias de afectados y de ellos mismos están puestas en las terapias promisorias en investigación y en tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias o en asociaciones como Duchenne Parent Project España (DPPE). Desde la DPPE, una asociación sin ánimo de lucro, se intenta ayudar a las familias de personas que sufren esta enfermedad desde la propia voz de la experiencia porque DPPE está creada y divida por padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne.
Por una esperanza de vida mayor
Son muchas las trabas que se encuentran por el camino las personas afectadas por Duchenne desde que un medicamento pasa por sus primeros ensayos hasta que llega a sus pacientes. Por eso desde la DPPE luchan porque estas investigaciones y estos ensayos reciban el apoyo necesario para que salgan adelante. Eso sí, aportando «una voz diferente a la de los investigadores y a la de los especialistas», como comenta Silvia Ávila, la presidenta de la asociación.
Por eso desde la DPPE lo que piden es la colaboración de todas las personas posibles para conseguir que la esperanza de vida de las personas que sufren Duchenne, que se diagnostica entre los 2 y 6 años, sea cada vez mayor (en la actualidad está situada en torno a los 30 años). Una colaboración de la que ya forman parte las Clínicas del Club del Ratoncito Pérez.
Si te apetece conocer más sobre nuestra colaboración con Duchenne, puedes visitar El Rincón Solidario.
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Que gran labor hacéis y que gran ayuda…..
¡Muchas gracias por tu comentario Jennifer! 🙂 Siempre es genial poder ayudar a quienes más lo necesitan 😉